Τη σημασία της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης και της ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) ανέδειξε η πρόεδρος του Σωματείου «SMA HELLAS», Βασιλική Σιαλβέρα, μιλώντας στη ΡΑΔΙΟΕΦΗΜΕΡΙΔΑ του True Story Radio 102,8 με την Αναστασία Κοτζακόλιου. Με αφορμή τον Αύγουστο, μήνα ενημέρωσης για τη SMA, τόνισε πως «η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη».
Η κ. Σιαλβέρα εξήγησε ότι η SMA είναι ένα σπάνιο γενετικό νευρομυϊκό νόσημα, στο οποίο ο χρόνος παίζει καθοριστικό ρόλο. Όπως σημείωσε, όσο νωρίτερα γίνεται η διάγνωση και ξεκινά η θεραπεία, τόσο καλύτερες είναι οι προοπτικές για τον ασθενή.
Ιδιαίτερη αναφορά έκανε στον έλεγχο φορείας για τα ζευγάρια που σχεδιάζουν να αποκτήσουν παιδί, αλλά και στον νεογνικό έλεγχο, ζητώντας την καθολική εφαρμογή σχετικών προγραμμάτων σε όλη τη χώρα.
Μιλώντας και από προσωπική εμπειρία, καθώς τόσο η ίδια όσο και η αδελφή της γεννήθηκαν με SMA, αναφέρθηκε στη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια στις θεραπείες. «Εγώ και η αδελφή μου περιμέναμε 40 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά.
Παράλληλα, στάθηκε στις δυσκολίες της καθημερινότητας για τα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία και στη σημασία του προσωπικού βοηθού, της προσβασιμότητας και της εξειδικευμένης φροντίδας.
Η ίδια ανέφερε ότι στην Ελλάδα οι ασθενείς με SMA υπολογίζονται περίπου στους 300 έως 500, ενώ τόνισε την ανάγκη καλύτερης ενημέρωσης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών.
Κλείνοντας, αναφέρθηκε στη φετινή πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης, στην οποία συμμετείχαν φορείς υγείας, δήμοι και περιφέρειες, με περισσότερες από 50 πόλεις να φωταγωγούνται για την ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο.
«Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», ήταν το μήνυμα που επανέλαβε η πρόεδρος της SMA HELLAS.
