Ονομάζεται «φυλοσύνδετη ανοσοποιητική δυσλειτουργία, πολυενδοκρινοπάθεια και εντεροπάθεια» και είναι πιο γνωστή ως σύνδρομο IPEX. Μάλιστα, μόλις στις 27 Δεκεμβρίου 2017 η κυβέρνηση τη συμπεριλάβε στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (50%), ο οποίος δημοσιεύτηκε σε ΦΕΚ με την ένδειξη «μεσοβαρή και πρώιμη έναρξη αυτοάνοσης εντεροπάθειας, ινσουλινοεξαρτώμενο».
Ομως, αυτό δεν εμπόδισε τον ΕΟΠΥΥ να απορρίψει την αίτηση δίχρονου (!) για μετάβαση σε δημόσιο νοσοκομείο της Αγγλίας για θεραπεία!
Αυτό που συμβαίνει στην περίπτωση του Χρήστου – Εμμανουήλ από την Πτολεμαΐδα αποτελεί πραγματική γροθιά στο στομάχι της ελληνικής κοινωνίας. Το παιδί γεννήθηκε στις 6 Απριλίου 2016 και πάσχει από μια σπάνια μετάλλαξη του συνδρόμου IPEX, η οποία συναντάται για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Έκτοτε μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία, δίνοντας μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Σήμερα, εξακολουθεί να βρίσκεται στη ΜΕΘ του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Ακλόνητη στο διάδρομο βρίσκεται η 32χρονη μητέρα του, Βασιλική Ε.
Εξαιτίας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθεί έχει καταστραφεί το φλεβικό σύστημα του οργανισμού του και υπάρχει άμεσος κίνδυνος να μην μπορεί πλέον να λαμβάνει ενδοφλεβίως τροφή, καθώς είναι ο μόνος τρόπος σίτισής του και τις απαραίτητες αντιβιώσεις, προκειμένου να κρατηθεί στη ζωή.
Διαβάστε περισσότερα εδώ..
