Μια ιδιαίτερα συγκινητική πρωτοβουλία έρχεται στην Κοζάνη με αφορμή τη πασχαλινή συναυλία του Δημοτικού με φιλανθρωπικό σκοπό, αφιερωμένη στην ενίσχυση της έρευνας για τη σπάνια γενετική νόσο BPAN.
Tο στούντιο του Truestoryradio 102.8 και στην εκπομπή «Ραντεβού στις 5» με τη Μερόπη Βαχτσεβάνου, φιλοξένησαν τον κ. Μιχάλη Κουζιάκη, πατέρα παιδιού με BPAN και δημιουργό του Συλλόγου «BPAN Heroes». Με αφορμή τη συναυλία της Κυριακής 5 Απριλίου 2026, ο κ. Κουζιάκης μίλησε για τη σπάνια αυτή νόσο, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες, αλλά και τη δύναμη της κοινωνικής κινητοποίησης και της μουσικής ως μέσο έμπνευσης και στήριξης.
Όπως εξήγησε, η BPAN είναι μια γενετικής φύσεως ασθένεια, που οφείλεται σε μια μετάλλαξη στο γονίδιο DVR45, το οποίο βρίσκεται στο Χ χρωμόσωμα. Η έλλειψη της συγκεκριμένης πρωτεΐνης οδηγεί σταδιακά σε νευροεκφυλισμό και καταστροφή του νευρικού συστήματος. Παρά τις δυσκολίες, ο κ. Κουζιάκης μετουσίωσε τον προσωπικό του αγώνα σε δράση, δημιουργώντας μια κοινότητα ενημέρωσης και αλληλεγγύης, κινητοποιώντας την τοπική κοινωνία και φορείς.
Η ιδέα της φιλανθρωπικής συναυλίας προέκυψε από την εμπειρία του ίδιου ως μέλος της χορωδίας του Ωδείου και την ανάγκη να συνδεθεί η μουσική με ένα βαθύτερο κοινωνικό σκοπό. Με την υποστήριξη του καλλιτεχνικού διευθυντή του Δημοτικού Ωδείου, Γιώργου Τζούκα, και μετά από μήνες προετοιμασίας, η συναυλία παίρνει σάρκα και οστά. Όπως σημείωσε ο ίδιος: «Είναι σημαντικό να επενδύουμε σε αυτό που αγαπάει ο άλλος, ενώ παράλληλα στηρίζουμε έναν σκοπό που πρέπει να νικήσουμε, την ασθένεια».
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Τέχνης Κοζάνης σε δύο παραστάσεις, στις 19:00 και στις 21:00, την Κυριακή των Βαΐων, 5 Απριλίου. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει επεξεργασίες ύμνων της Μεγάλης Εβδομάδας για ορχήστρα και χορωδία, την πρώτη εκτέλεση του πρωτότυπου έργου «Μετάβαση» και συμμετοχή των παιδικών χορωδιών του Δημοτικού Ωδείου και τοπικών σχολείων.
Η είσοδος στη συναυλία είναι 5 €, και όλα τα έσοδα θα διατεθούν για την ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας για τη BPAN. Ελάτε να παρακολουθήσετε μια ξεχωριστή μουσική βραδιά, να στηρίξετε τις οικογένειες που δίνουν καθημερινά αυτόν τον αγώνα και να γίνετε μέρος αυτής της προσπάθειας. Για όσους δεν μπορούν να παραβρεθούν, η συναυλία θα μεταδοθεί ζωντανά μέσω Facebook Live: https://fb.me/e/7L9wDxvuN
«Η υπομονή, η στήριξη από το οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον και η αξιοποίηση της επιστήμης μπορούν να κάνουν τον αγώνα πιο εφικτό και γεμάτο ελπίδα», το μήνυμα του κ. Κουζιάκη σε κάθε γονέα που σήμερα αντιμετωπίζει μια αντίστοιχη διάγνωση.
Περισσότερες πληροφορίες για τη συναυλία εδώ
