Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2009

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2009.
Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η διεύρυνση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους την ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα πραγματοποιήσει  εκδήλωση, από τις 11:00 το πρωί έως τις 20:00 το απόγευμα, στο εμπορικό κέντρο: «The Mall», όπου και θα διανεμηθεί από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο, ενημερωτικό υλικό τόσο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) όσο και της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων το οποίο και θα μοιραστεί συμβολικά, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα βρίσκονται εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού. Επίσης θα υπάρχουν δραστηριότητες που θα προσελκύσουν παιδιά, όπως face painting.
Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.
« Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2009, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη  είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.
http://gaucher.gr.googlepages.com/