Ενημερωτική εκστρατεία για τα λυσοσωμικά νοσήματα, τις 6.000 σπάνιες νόσους από τις οποίες πάσχουν 1.000.000 άτομα στη χώρα μας, κυρίως παιδιά, πραγματοποιήθηκε χθες το μεσημέρι στην Κεντρική Πλατεία της Πτολεμαΐδας με πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και τη συνδρομή των Φίλων Ποδηλάτου Εορδαίας.
Διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό στους διερχόμενους πολίτες για τις σπάνιες παθήσεις και στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε ποδηλατοδρομία στους δρόμους της Πτολεμαΐδας.
«Η καμπάνια αυτή γίνεται για να ενημερωθεί ο κόσμος γύρω από τις σπάνιες παθήσεις (όπως η νόσος Gaucher, νόσος Fabry ή το σύνδρομο MPS-I) και άλλα λυσοσωμικά νοσήματα που μπορεί να αποβούν μοιραία κυρίως στα παιδιά, για να μπορεί να διακρίνει τα σημάδια, να έχει το νου του και να πηγαίνει αμέσως τα παιδιά στο γιατρό», δήλωσε ο αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα Θεόδωρος Τρυψάνης.
Ανέφερε ότι αντίστοιχη ενημερωτική εκδήλωση για τα λυσοσωμικά νοσήματα πραγματοποιήθηκε την ίδια μέρα σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη με πρωτοβουλία του πανελληνίου συλλόγου, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα που είναι αφιερωμένη στα σπάνια νοσήματα, προκειμένου να σταλεί το μήνυμα ότι «οι σπάνιοι είναι εδώ, είναι δυνατοί και δεν είναι μόνοι».
Ο κ. Τρυψάνης σημείωσε ακόμη ότι το 80%- 90% των σπανίων παθήσεων είναι κληρονομικές και οφείλονται σε έλλειψη ενζύμων (πρωτεϊνών) από το κύτταρο και οδηγούν σε σύνθετες διαταραχές του μεταβολισμού. Πρόκειται, είπε για εξελισσόμενες παθήσεις που μπορούν να προκαλέσουν αναπηρία, ενώ αρκετές από αυτές είναι σοβαρές έως και απειλητικές για τη ζωή του πάσχοντα. Η συχνότητα εμφάνισής τους είναι 5 περιστατικά στις 10.000 γεννήσεις και για τα περισσότερα σπάνια νοσήματα δεν υπάρχει θεραπεία ή ίαση.
Επέστησε την προσοχή στους γονείς και τους γιατρούς, καθώς υπάρχει η δυνατότητα της προγεννητικής διάγνωσης η οποία γίνεται με τον έλεγχο τροφοβλάστης (σε πρώιμο στάδιο της εγκυμοσύνης) και την ανάλυση του αμνιακού υγρού.
Αξίζει πάντως να σημειωθεί ότι στην περιοχή μας υπάρχουν 8 γνωστά περιστατικά με σπάνια νοσήματα και οι ασθενείς είναι κυρίως παιδιά.
Ρ.Β.